Foro de Neurología

Hola!! Ahora mismo acabo de ver en la tele un programa en el que salía Charlie, y me ha interesado mucho, me parece genial la actitud de Charlie y de su mujer. Esa fuerza de voluntad y tanta superación me ha hecho que indague en internet buscando el porqué de esta enfermedad y nose,me encantaría que me explicaran un poco como se produce, porque en la red las páginas que he encontrado son un poco complejas al incluir palabras técnicas que no puedo conseguir entender. Si Charlie, pudieras contactar te lo agradecería. Sólo tengo 15 años y no mucho tiempo, yo te contestaré en cuanto pueda. Muchos ánimos y a seguir con esa fuerza cada amanecer.

Es de agradecer que personas como tu, con todo en contra, la enfermedad los medicos el apoyo institucional sean capaces de hacer cosas increibles como has hecho tú. Tú caso puede ayudar a otras personas tanto enfermas como familiares y no solo de este tipo de enfermedad sino de otras enfermedades graves que requieren mucho valor, corage, constancia y amor por las personas que se tienen alrededor. No decaigas tienes mucho que vivir y disfrutar y algo muy importante una persona con quien con partir todo, que te quiere con todo su alma y que te lo ha demostrado y seguirá demostrando. Un abrazo

Hola, mi padre tiene esclerosis lateral amiotrofica pero ya la tiene por todo el cuerpo prtacticamente.Le ha ido muy deprisa. Se comunica con nosotras con los ojos y moviendo algun dedo y mis padres han visto algo del programa de "espejo publico" que salia Charlie que le pasaba lo mismo que no podia comunicarse, pero no se han enterado muy bien. Me gustaria que porfavor me explicara lo del programa ese informatico que utiliza y como podríamos conseguirlo. gracias

He visto el programa de" Espejo Público" y agradecerìa que alguien me informara donde puedo conseguir, el programa que usaba el paciente . Es para mi mujer, que no tiene movimiento alguno, por sufrir Esclerosis Múltiple, y le gustaria poder manejar el ordenador. Gracias..

Ante todo, grácias anticipadas por regalarnos con tus alegrías de vivir, dándonos luz y esperanza a aquellos que por determinadas causas a veces nos quedamos a oscuras y sin ningún punto a donde dirigirnos..... He visto hoy un trocito del programa de A3, en el que se hablaba de tu enfermedad y me he quedadado prendado de vuestra fuerza, vuestra sonrisa, vuestro saber compartir juntos....que caray, me he dicho, hay que empezar a moverse, aunque mis penas son menores, mi alma está vacía, pero viéndoos, me habéis dado un empujoncito que no esperaba, sí, y respecto al libro, después del mensaje me pongo a pedirlo, no me lo perderé por nada del mundo. Recibid un fuerte abrazo.... J.Enric

Por casualidades de la vida, yo conoci a Charli cuando era un chico vital, veraneaba en mi ciudad y llegamos a conocernos, desde la distancia a través de su familia he seguido su caso y sus dificultades, a veces con muchos miedos a preguntar por si...... lo cierto es que ayer me sentí tremendamente orgullosa de él, de su mujer y de su familia, su lucha ha sido diaria y la mejor recompensa es ver que a pesar de que han pasado 6 años, cada dia es un motivo mas para seguir luchando.
                        muchos saludos desde tierras sureñas,ojala algun dia vuelvas.

Hola, soy Belén, mi mensaje es para animar a todas esa gente, propios pacientes y sus familias, a que tomen ejemplo de esta maravillosa pareja. Yo les conocí cuando tan sólo tenía 8 años (ya han pasado 14) y os aseguro que son tal y como les visteis en Espejo Público, su don es que afrontan todo con una positividad tremenda y lo mejor es que estén donde estén la sonrisa y las risas son sus principales aliados. Gracias a los dos por enseñarme tantas cosas y por esos ratos en los que tanto nos hemos reído. Besos.

Hola,es la primera vez que me meto en un foro,me gustaria que alguien me pudiese contar cosas del infarto  cerebral,a mi madre hace un año que le dio uno y se esta recuperando,ella a perdido la movilidad de la parte izq.pero ya mueve la pierna.cuesta un poco mantener una combersación con ella .pero cada dia mejor.tambien me gustaria saber si un infarto se puede prevenir.muchas gracias.

Hola Miguel.
Yo soy Charlie. Yo sufrí un infarto bastante más jodido q el de tu madre hace 6,5 años q me provocó un sindrome de cautiverio.
Es muy importante q haga mucha rehabilitación en la zona dañada.Sobre si los infartos se pueden prevenir, yo no tengo ni idea, pero espero q te informe un médico.
Ah! Tengo 39 tacos.

Hola!! Es la primera vez que escribo en un foro. Pero tengo muxas dudas,a mi padre le dio un infarto cerebral el dia uno de enero tiene paralizado el lado derexo y no puede hablar , sigue en el hospital no tiene recuperacion, entiende algunas cosas  pero kisiera saber algun metedo para comunicarse anq sea unos dibujos pero no se donde buscar el otro dia viendo urgencias 24 horas vi como a un enfermo q no podia hablar le enseñaron una hoja con dibujos para q el el señalara lo q keria pero no se dond encontrarlo. me gustaria q me ayudaseis tamb a saber mas sobre el infarto cerebral.GRACIAS 

hola como estas,,
no te preocupes,, lo màs importante en este tipo de pacientes ens contar con la colaboracion del grupo familiar y creo q tu padre la tiene.
Busca ayuda con una fonoaudiologa y una terapeuta ocupacional donde te encuentres,, es importante iniciar un programa de aprendizaje del proceso del habla,,, y con la terapeuta ocupacional pregunta si es posible algun aparato ortesico para manos y pies.
Si quieres enviame algo de la historia clinica y veo como le puedo ayuyudar.
Soy terapeuta ocupacional

¡Hola! Es la primera vez que hago una consulta en un foro. Mi familia yyo nos encontramos desesperados porque nos encontramos con unasituación crítica, a mi padre le dió un ictus el 26 de abril y lo llevamos a Urgencias, le estaba afectando al lado izdo del cuerpo pero podía caminar. Siguió progresando y ya trasladado a otra clínica concertada le dió uno grave el sábado en el tronco encefálico, al tener 69 años y diabético el médico cree que no dure mucho y si lo hace quede igual, con tetraplejia, con síndrome de cautiverio, intenta hablar pero sólo le hemos oido ayer "Dios mío", intentamos que nos diga algo con los párpados, pero se desespera, lo mismo que con un cartel con letras para señalárselas, pensamos llevarle frases cortas para enseñárselas. No sé si logrará respirar mejor para que no estén aspirándolo y si podrá llegar a tragar, ni si tendrá alguna complicación o infección  (el médico dice que  es lo más común),  según  la  evolución que tenga empezará  a tratarlo con  ansiolítico o antidepresivo. Voy a comprar el libro de J. Carlos pero necesitamos ayuda urgente.  Desde aquí quiero mandarle un abrazo muy fuerte a Charlie y su familia y aunque no los conozca y por desgracia no pude ver el programa de Espejo Público de A3, cuentan con mi apoyo y mi gratitud por infundir esperanza, y a todos los que trabajan con enfermos de este tipo y brindan apoyo con mucho interés y humanidad. ¡Un saludo!

   Buenas tardes.
   A mi padre le dio un infarto cerebral en el tronco el 23 de marzo, creo que es lo mismo que le pasó a Charlie. Los médicos le dejaron un día en observación de urgencias y  la tarde siguiente le subieron a planta. Mi padre empeoró notablemente en las primeras 24 horas, cosa que parecía que sólo veíamos la familia.
   En planta estuvo desde un viernes a las ocho de la tarde hasta un sábado a las doce de la mañana, cuando una de mis hermanas insitió para que fuese un médico a verle, le comentó que había empeorado y le costaba respirar. Los médicos dijeron que la situación era muy mala que no iba a llegar a la semana, que en la habitación podían ser horas y en la UVI a lo mejor era cuestión de dos días.  ¿Cuántos días han pasado desde entonces?
   Pues bien, mi padre abre los ojos, mueve un poco la cabeza, los médicos no saben bien aún si están en síndrome de cautiverio o no. Le tienen que aspirar porque no expulsa bien las flemas, pero no tiene respirador puesto, respira solo.
 Mi padre se estremece cuando le tocamos, lo que significa que nos siente. Le podemos tocar, besar, abrazar, le podemos contar nuestras cosas y si él nos puede ver a nosotros y a sus nietos cuando salga del hospital (PORQUE SIN DUDA VA A SALIR) ¿QUIÉN TIENE LA SUFICIENTE AUTORIDAD PARA DECIDIR SI UNA PERSONA DEBE VIVIR O NO? Yo tengo la respues a ésto SÓLO LA MISMA PERSONA Y SI ÉSTA NO PUEDE DECIRTE LO QUE QUIERE ¿CUÁL ES EL TRABAJO DE UN MÉDICO? HACER TODO LO POSIBLE PORQUE LA PERSONA VIVA, NO DEJARLA MORIR.
   Ésto es muy duro, pero hay que ser fuertes, día a día los médicos no han repetido hasta la saciedad que la situación es catastrófica, ha habido expresiones que se me han quedado grabadas y no olvidaré nunca. Ellos no le daban una semana y lleva un mes y medio.
   Mi padre ahora está en planta, pero incluso allí le preguntaron a mi hermana un día que si tenía una parada si queríamos que le reanimasen sabiendo que neurológicamente estaba muy mal, la respuesta por supuesto fue: HAGAN TODO LO POSIBLE Y LO IMPOSIBLE.
   Te cuento mi historia para que no os rindais, insistir a los médicos en que hagan todo lo posible, estar encima de ellos, cuidarle mucho y no perdáis la esperanza, nosotros no la perdemos. Seguro que vais a oir cosas muy duras, pero nada es imposible, incluso los médicos llega un momento que dicen que no saben lo que va a pasar, así que ya les ha pasado algo muy malo ¿no?Pues ahora les toca que les pase algo bueno y salgan de ésto.
  No sé si te he ayudado, espero que sí.
   Mi mail por si te quieres poner en contacto conmigo es mjreviriego@hotmail.com, pon el en asunto algo de infarto cerebral, porque si  no no los suelo ver.
   Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo a todas las personas que estéis en esta situación, tanto pacientes como familiares.

Hola:
Soy hermano de Mari y, por tanto, hijo de Mauro, la persona que está pasando por la peor situación por la que uno pudiera imaginarse. Quiero agradecer ante todo cualquier ayuda que pueda llegarnos en esta situación desesperada, sobre todo la dirigida a orientarnos para lograr comunicarnos con mi Padre. No obstante lo dicho, debo agregar que disiento profundamente de Mari Jose, pues mi deseo es que mi Padre no sufra y, sinceramente, dado su estado, lo mejor que puede pasarle es que termine todo de una vez y descanse en paz. En mi familia hemos pasado por casos de accidentes cerebro vasculares, el último fue el de mi abuela materna que estuvo 11 años enclaustrada en habitaciones de hospital. El caso de abuela difiere bastante del de mi Padre, pues su ictus no fue en el tronco del encéfalo y por tanto padecía una hemiplejia. Es más, podía comunicarse con nosotros, aunque con dificultad. Durante esos 11 años mi Padre tuvo muchísimas oportunidades de manifestar su opinión sobre la actitud de mi abuela y su apego a una vida que él encontraba sin sentido. Él no quería verse jamás en esa situación, pues bien, si no quieres coles te lleno el plato.
Yo tengo muy claro lo que desearía si estuviera en la situación que está mi Padre, pero por desgracia no puedo saber lo que el piensa en estos momentos. Lo que desde luego me parece de un egoismo exacerbado es desear que viva en la situación en la que está, por que intento aplicar una máxima en la vida que supone no desear a nadie l que no deseo para mí. Cada día que pasa no es sino un día más de agonía, donde supone un logro el poder respirar sin ayuda y el no ahogarte en tus propias flemas. Está tetrapléjico, pero siente dolor. Las visitas en lugar de animarle le provocan sobre todo tristeza y angustia. Yo no creo en dioses ni nada por el estilo, pero él sí que es creyente y cada vez que el Capellán le visita se deshace en llantos. La verdad, creo que se lamenta de que su Dios le pague de esta manera la fe que le ha profesado.
En fin, podría estar escribiendo hasta mañana sin cansarme y no creo que ni aun así pudiera descargar toda la rabia que llevo dentro, así que mejor lo dejo aquí.
Saludos y suerte...

   ¡Buenas tardes!
   Ante todo decirte que respeto tu opinión y la de tu padre, Carlos. Pero yo tengo la mía propia y no tengo el valor de decirdir así sobre la vida de una persona. Conozco a gente que en situaciones físicas y psíquicas muy desfavorables son muy felices, sin ir más lejos en este foro hay muestra de ello.
   Un saludo y ánimo.

Hola:
Ciertamente hay personas que pueden llegar a disfrutar de la vida en condiciones que para otros nos resultarían insoportables, lo que me parece una actitud, no sólo respetable, sino también digna de admiración. De todas formas, mi Padre falleció el domingo y ya no tendrá que sufrir más, siendo ese precisamente el único consuelo que me queda dentro de la tragedia que para mí ha supuesto su pérdida.
Saludos y mucho ánimo...
Carlos

Qmigo Jose Carlos: Soy un abuelo, de 60 años, con esclerois múltiple progresiva,sin movilidad de piernas y dolores y a seguir...Tambien me apoyo en mi santa, y escribo..Tengo momentos de bajada. Tu, te he leido hoy en el pais, das una lección de mucho estímulo para tanta gente..Yo escribo mi "vida" desde hace siete años que llevo con esto, progresando.
Estoy aqui para devolverte en lo que pueda el impulso que hoy me has dado.Permiteme un abrazo, a ti y a Puri.
Voy  a tratar de conseguir tu libro.
Un abrazo, Miguel Sampedro

Gracias, Jose Carlos, por tu lección de valentía y con ello hacerme ver que yo no tengo ninguna razón para preocuparme. Un abrazo. Espero seguir leyendo todo lo que tú escribas por aqui.

Hola  Carlos y pareja.
Sois una pareja envidiable. Yo soy tetraplejico desde hace 28 años y os podeis imaginar la cantidad de problemas que he tenido en este tiempo demas ahora vivo solo con mi madre que tiene 80 años. Tengo 3 hermanas pero tieen su vida y viven lejos, aunque vienen casi todos los fines de semana. Amistades tengo las que conoozco por internet y poco mas.
Aunque  no me gustaria vivir en una residencia, creo que no  tardando mucho sera la mejor opcion, mi madre ya< es muy mayor y a mis hermanas no quisiera cambiarles la vida.
¿Me puedes decir en que residencia de Valladolid vives y si tu mujer esta contigo..?
Saludos y adelante que la vida es muy bonita.
JUAN